martes, 17 de octubre de 2017

Urticaria: desesperación a flor de piel

Estoy de 31 semanas de embarazo ya (nervios, intriga, pasión y misterio) y he de decir que quitando el primer trimestre que fue horror estomacal supremo, está siendo un embarazo maravilloso. Bueno, quitando el primer trimestre y un detalle la mar de simpático que me ha sucedido a raíz del embarazo: unas ronchas en las piernas que me producen un picor absolutamente insoportable. ¡Ole!

Empezaron siendo unas manchitas rojas pequeñas pero se han ido viniendo arriba y ahora son del tamaño de un huevo, para que te hagas una idea. Después de muchas vueltas me han dicho que al parecer están absolutamente acotadas al embarazo, de manera que cuando de a luz empezarán a mejorar y desaparecerán. Ojalá sea así. 

Precisamente por estar sintiendo en primera persona esto de vivir con picor, ronchas y dolor me ha parecido tan oportuno colaborar en una campaña sobre una enfermedad complicada pero poco "valorada": la urticaria crónica.  

A pesar de ser un post de los atípicos en este blog te pido que lo leas, porque la información siempre viene bien y ayuda a concienciar, ayuda a ayudar... La urticaria es una puñetera que aparece cuando le da la gana, así que mejor conocerla para plantarle cara, ¿no te parece? 

Así que si te animas, vamos, #DaleLaVueltaALaUrticaria conmigo.

Todos asociamos urticaria a picor, ¿verdad? Pues sí pica, sí, pero también duele y desespera y desconcierta y es terrible para el que la sufre. La urticaria crónica es una de esas afecciones que no llaman la atención, sobre la que no fijamos la mirada quizá por considerarla menor, pero que tiene un impacto tremendo en la calidad de vida de quienes la padecen. No se trata solo de un picorcito por aquí y unas ronchitas por allá... no.

Salvando infinitamente las distancias (y espero que nadie se sienta menospreciado con el ejemplo), y solo para que nos pongamos un segundo en su piel (nunca mejor dicho), vamos a hacer un pequeño ejercicio de imaginación. ¿Recuerdas la última vez que te picó un mosquito bien bien, uno de esos que parecen ciclados de lo grandes que son? ¿Recuerdas ese escozor, constante, esas ganas de rascarte? Pues ahora imagina que el picor no se calma, que no se pasa, que no cede a las pocas horas o al día siguiente. 

Imagina que no sabes que te ha picado un mosquito, que nadie atina a decirte exactamente de dónde vienen esas ronchas... Imagina que en vez de a ti le pasa a tu peque que aún no habla y que no sabe decirte cómo de desesperado está. Feo, esto es muy feo, pero tristemente es a lo que se enfrentan muchas personas. 

Imagina dormir con ese picor y dolor, sintiéndolo a cada roce con las sábanas. Imagina despertarte con él... Una de las consecuencias de la Urticaria Crónica es, precisamente, los problemas de insomnio. ¿Cómo dormir con estas molestias? Y si no dormimos bien ya sabemos lo que pasa, ¿verdad? Bajo rendimiento al día siguiente, poca capacidad de concentración, fatiga, irritabilidad... 

La suma de esto más el propio malestar producido por la urticaria lleva a que muchos pacientes desarrollen, además, trastornos psicológicos de orden emocional como son la depresión o ansiedad. Un combo regular. 
  • El periplo por el que pasan no ayuda: dificultad para dar con el diagnóstico (a menudo se confunde la urticaria con alergia), aceptación del mismo cuando por fin se produce (ya que se trata, insisto, en algo crónico), brotes, tratamiento, mejora (o no)... de nuevo brotes, tratamiento... 
  • Por otra parte los pacientes se tienen que enfrentar a la estigmatización (auto y externa) que conlleva el tener las lesiones en la piel: la ropa que eligen (si muestra más o menos los habones), las actividades que realizan y las que dejan de realizar...
  • Y lo que es peor, se trata de una enfermedad de carácter crónico e impredecible, es decir, aparece de forma espontánea (en intervalos de 1 a 24 horas, y dura más de 6 semanas).

¿Te imaginas lo que es vivir sin saber que si mañana o en media hora o en cinco minutos vas a tener un brote? 


Os dejo algunas estadísticas para que veas el impacto en muchos de los pacientes, es increíble: 
  • En España la parecen cerca de 300.000 personas (muchas de ellas mujeres, porque resulta que es una enfermedad a la que le gustamos las féminas). 
  • El 58% de las personas con Urticaria Crónica ha tenido que faltar al trabajo como consecuencia directa de su enfermedad. Concretamente un 26% indica que esto se ha producido más de tres días al año. 
  • El 84% de los pacientes dicen sentirse coartados y limitados por la enfermedad a la hora de salir a tomar algo o cenar. De hecho el 73% suele rechazar invitaciones de este tipo. 
  • El 73% afirma sentirse condicionado a la hora de tener relaciones sexuales a causa de la urticaria. 
Y encima, como sucede con tantas cosas, existen un montón de mitos alrededor de la urticaria que no ayudan nada: 
  • No, la urticaria no es contagiosa.
  • No, la urticaria no se quita solita, necesita tratamiento (de ahí la importancia de acudir al especialista).
  • No, lamentablemente la urticaria no se puede prevenir: aparece cuando le da la gana (es espontánea, imprevisible y de carácter errático). 

A mi mis ronchas me desaparecerán cuando de a luz (espero), pero para quien tiene urticaria la cosa es más complicada. 


Sin embargo hay luz al final del túnel, no todo es negro, de verdad: un abordaje completo, multidisciplinar, que incluya apoyo psicológico puede ayudar y mucho a que estas personas ganen en calidad de vida, a reducir su estrés y ansiedad, a manejar la frustración absoluta que produce la incertidumbre... Así que, por favor, si te notas algo pero aún no le has puesto nombre, si sospechas o tienes molestias, acude a tu especialista, cuéntale lo que te sucede, seguro que puede ayudarte. 

Ya ves que la urticaria no es solo picor o un tema estético, por eso es tan importante darle visibilidad, conocer su impacto en la calidad de vida de quienes la padecen y qué pueden hacer para mejorarlo, porque somos muchos (empezando por mi) los que no seguro que sabíamos cómo y cuánto afecta.

Si quieres más información (precisa) puedes entrar en la web de la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) o seguir en redes sociales y blogs el hashtag de la campaña #DaleLaVueltaALaUrticaria, una campaña que está realizando dicha asociación en colaboración con Novartis para hacer un poco más visible y conocida esta afección. Concretamente dentro de la comunidad de Madresfera son unos cuantos blogs (entre ellos los enlaces que has podido ver en este post) los que se han sumado a esta iniciativa. ¡Vamos a darle caña!

Muchas gracias por haber llegado hasta el final del post, espero que te haya resultado, al menos, interesante.

(Este contenido ha sido realizado con la colaboración de la AAUC y Novartis)

Fotos: Foto de chica de la campaña #DaleLaVueltaALaUrticaria; Pixabay.com

1 comentario :

  1. Me gustaría hacer de abogado del diablo. Soy dermatóloga, y hay algo que me llama la atención. La urticaria crónica, al igual que la psoriasis, existen desde que existe la humanidad (imagino). Lo curioso es que Novartis precisamente ha sacado dos terapias biológicas para cada una de estas enfermedades en el último año. Eso qué es? Pues un tratamiento muy eficaz, muy muy caro, que se usa en casos graves o muy graves y que es de por vida. Eso supone por una parte un alivio muy necesario y ansiado para pacientes graves que hasta ahora no tenían esa opción, y por otra, miles y miles de euros para la farmaceútica que provee el fármaco.
    Y justo ahora es cuando hacen campañas. No sé si en la que has colaborado había algún dermatólogo, en las de mi zona no los había. Y lo siento, llamadme desconfiada, pero desde mi putno de vista, parte del objetivo es publicitar dichos fármacos, que la gente sepa que existen y los pidan a los médicos, estén indicados o no (como ya he dicho, son para casos muy concretos, y por supuesto, se recetan SIEMPRE que se necesita, que para eso están, a nosotros no nos van a pagar ni más ni menos ni todo lo contrario) Lo siento pero después de muchos años en esto, pienso que los laboratorios se mueven por fines económicos , únicamente, y que todas estas campañas están muy pensadas para que ellos ganen más, no para el paciente.Es mi opinión.

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